Complexitat

Avui ha vingut la Maria. L’havia fet programar en veure els resultats de les darreres anàlisis. El seu aclariment de creatinina ja frega els 20 ml/min.

La Maria te 82 anys i és una pacient complexa: té una diabetis que requereix insulina, una ACxFA en tractament amb acenocumarol, una insuficiència renal crònica G4 A2, una polimiàlgia reumàtica per la qual no hi ha manera de treure la prednisona, una HTA difícil de tractar, una insuficiència cardíaca sistòlica que es descompensa tot sovint, una gastritis crònica atròfica amb dèficit de B12, poliartropatia degenerativa, insuficiència venosa, incontinència urinària mixta…

En la medicina privada o en “l’especialitzada”, necessitaria un especialista en endocrinologia, un cardiòleg, un reumatòleg, un digestòleg, un traumatòleg/rehabilitador/clínica del dolor, un cirurgià vascular, un uròleg, un hematòleg… I ara… un nefròleg.

Pel cap baix, nou especialistes diferents.

Però, de fet, fa anys que no en visita cap, si no és per fer-se alguna prova.

En parlem. Li plantejo que potser necessitarem un nefròleg… Que està a 40 km.

• I no ho pot seguir portant vostè, com fins ara? No tinc ganes d’anar tan lluny. El meu marit ja no condueix, i no vull empipar la meva filla…

Ajusto el tractament i programo el seguiment.

Espero que no empitjori l’anèmia. Llavors, si o si haurà d’anar a l’hospital. Simplement, per prescriure/subministrar EPO.

Imaginem que la Maria no té metge de família. Com s’ho fa?

Petits detalls amb importància

L’Alfons te 52 anys. Viu amb la mare. Sempre li costa una mica entendre les coses.

De petit el van operar d’una coartació d’aorta en un gran hospital de la gran ciutat. Al cap dels anys li van detectar una hepatitis C crònica. Està molt enganxat a l’hospital. Fins i tot per fer-se el control de l’INR fa els 100 km d’anar i tornar.

Un dia ve a la consulta i em diu:

• la doctora de l’hospital m’ha dit que tinc sucre; que em posi tractament…

Miro els resultats de les analítiques i, si, hi ha dues determinacions de glicèmia >126…

• mm… Alfons… quan vas a treure’t sang a l’hospital… hi vas en dejú?
• En dejú? A mi mai ningú m’ha dit que hi he d’anar en dejú!

Demano una glicèmia i una hemoglobina glicada. En dejú.

Són normals.

No vull ser una càrrega!

Avui he començat el dia amb una molt mala notícia: un pacient que havíem seguit durant molts mesos ha decidit acabar amb la seva vida. I ho ha aconseguit.

La seva preocupació principal, a part del trastorn mental pel qual el seguíem? “Ser una càrrega per a la seva família”.

Durant aquests mesos l’hem acompanyat, l’hem seguit i citat fora d’hores. Tot això, a càrrec del nostre propi temps personal. Però no ha estat suficient. No li hem pogut donar resposta a aquest patiment. I no li hem pogut donar perquè el sistema és insuficient i deixa fora els més vulnerables.

Això no s’arregla posant més professionals especialitzats en salut mental als centres. Els més vulnerables no són els que no es poden pagar una teràpia psicològica. Això és simplista i, a més a més, és insultant.

Els més vulnerables són els que el sistema els fa emmalaltir: perquè no tenen un lloc on viure, perquè no poden accedir a una feina o tenir uns drets laborals dignes. Al cap i a la fi, cobrir unes necessitats bàsiques. Quan aquestes necessitats bàsiques són difícils de cobrir i les responsabilitats del dia a dia no es poden assolir (pagar un lloguer o acabar una jornada laboral sense dolor, per exemple), és quan comencen els problemes de tristesa, angoixa o desesperança.

Quan algú, dins un entorn familiar vulnerable, cau i trenca aquest difícil equilibri de “seguir endavant amb la vida” es converteix en una càrrega. Fent a la persona encara més culpable del seu propi patiment i del patiment aliè.

Mentre el sistema en el qual vivim no sigui capaç de construir un sistema de cures fort, posant-lo al centre, deixarem sense alternatives per seguir endavant a la gent que es troba a la perifèria.

El dia ha continuat amb un altre pacient que ahir va venir a Urgències. L’estàvem seguint per una tristesa vital de mesos d’evolució, que finalment havia explotat perquè porta 5 mesos esperant una visita amb Psiquiatria. Ahir va venir perquè es volia suïcidar, va venir a demanar ajuda… El motiu pel qual es volia suïcidar? “No vull fer patir al meu voltant” “Sóc massa jove per ser una càrrega”.

Entremig hi ha hagut diversos pacients amb problemes menys aguditzats, però no menys importants, molts d’ells desencadenats per abusos a la feina, crisis existencials moltes vegades secundàries a aquest sistema capitalista i patriarcal, on només compta qui produeix més i qui s’ajusta més a la normativitat que imposa la societat.

El dia ha acabat amb un altre pacient que hem estat seguint per una malaltia orgànica. Aquesta malaltia no li permet treballar. Està sol a Barcelona. La seva família viu en un altre país amb una situació molt difícil, i depenen d’ell per poder sobreviure. Abans que aparegués aquesta malaltia, ell treballava (produïa per al sistema) però en una feina precària i sense contracte. Quan ha emmalaltit, el sistema no l’ha pogut ajudar, no ha pogut rebre cap compensació econòmica. L’altre dia ens va confessar que s’ha prostituït en una ocasió per poder aconseguir diners i tot això ha fet minvar encara més la seva salut mental. Un familiar l’ajuda quan pot… i un cop més, la ideació suïcida i la maleïda resposta han aparegut: “No vull ser una càrrega per a la meva família”. S’ha donat de marge fins l’estiu per intentar-ho i ja ha preparat les cartes de comiat.

Quant temps ens donarem nosaltres per reaccionar? Com a professionals de la salut no podem contenir-ho tot, i aquesta allau ens aixafarà.

Actualment hi ha moltes campanyes per “permetre’ns estar malament”. I hem de poder estar-ho i anar al psicòleg si així ho necessitem. Però el psicòleg no ha de ser una eina per tenir una resiliència encara més infinita, el psicòleg ens ha de servir per poder afrontar problemes del dia a dia o trastorns mentals que no estiguin causats per dèficits estructurals de la nostra societat. Aquest sistema ens anestesia i ens fa insensibles a les injustícies del dia a dia normalitzant-les o mirant cap a una altra banda.

Treballar a la Primària ens dona el privilegi d’entrar en tot tipus de realitats, ens dona el privilegi de sentir-nos privilegiats i tenir una consciència de classe cada dia. És un privilegi, però de vegades aquestes realitats es fan massa dures i difícils de pair.  

Estic decebuda per com estem fent la vacunació de la COVID19 a Catalunya

Estava orgullosa perquè havíem decidit prioritzar les persones més vulnerables, les més grans de vuitanta anys, i les més exposades, les sanitàries que treballen en primera línia. Estava orgullosa perquè ningú havia qüestionat aquests criteris.

Tres mesos després estic decebuda perquè a hores d’ara només hem vacunat el 36% de les persones més grans de vuitanta anys i perquè la vacuna està agreujant de manera injusta i evitable les inequitats en salut. Estic decebuda perquè a la pràctica:

• hem prioritzat vacunar molta gent als hospitals perquè és logísticament més fàcil i permet lluir números amb més rapidesa.
• hem vacunat professionals sanitàries jubilades.
• hem vacunat professionals que fa anys que no veuen un pacient.
• hem vacunat gent que treballa en centres de recerca que no tenen res a veure amb un major risc d’exposició a la malaltia, fins i tot gent que es dedica a la comunicació o a captar recursos econòmics per la investigació.
• hem vacunat col·lectius de malalts vulnerables, però que estaven al darrere de la gent gran en la priorització.
• hem vacunat professionals que es neguen a fer atenció presencial.
• hem posat recursos i vacunes per vacunar als hospitals i no hem posat recursos i vacunes per vacunar majors de vuitanta anys als CAPs.

En tots els casos anteriors hem utilitzat vacunes d’ARNm (Pfizer i Moderna), les que falten per vacunar els majors de vuitanta anys perquè no tenen cap alternativa. Hem decidit vacunar a uns (que fins i tot tenien una alternativa menys escassa), posposant  la vacunació dels altres. Però seguint amb la vacuna d’AstraZeneca, estic decebuda perquè:

• hem decidit utilitzar SMS amb un enllaç per programar una cita de pacients entre 60 i 65 anys que accentua la bretxa digital i les inequitats en salut. La bretxa digital té un gradient social claríssim, que coincideix també amb qui més facilitat té per desplaçar-se per posar-se la vacuna. La meva pacient hemiplègica i sense cotxe d’un barri socioeconòmicament deprimit d’una ciutat gran trucava angoixada per preguntar si perdia l’oportunitat de vacunar-se si no anava a Igualada, que és el lloc que li van proposar quan va poder fer anar l’enllaç. Els meus tiets ja estan vacunats perquè estan bé de salut, són hàbils informàticament i han pogut recórrer 50 kilòmetres per posar-se la vacuna. 
• hem decidit centralitzar la vacunació en vacunòdroms i l’hem allunyat dels CAPs on la gent segueix anant a demanar consell mèdic, ajuda per programar-se i a expressar les seves queixes perquè no els arriba l’hora i no entenen per què altres ja estan vacunats. 
• hem decidit prioritzar professions, amb un clar biaix de classe, amb persones que no tenen atenció al públic, obviant altres feines que es van considerar essencials i han estat particularment exposades des de la primera onada (p. Ex. caixeres de supermercat, repartidors). 
• hem decidit utilitzar llistats centralitzats de dades fredes, quan als CAPs podríem prioritzar de forma equitativa per edat i necessitats clíniques i socials.
• hem obviat que la precarietat vital, l’infrahabitatge i la infraocupació laboral han estat i són factors de contagi fonamental que s’ha repetit als barris pobres de tota Catalunya, a les indústries càrnies, a la recollida de la fruita… i seguim sense cap pla per vacunar-los.

Estic decebuda per la mala planificació i la política de números fàcils que s’ha aplicat, estic decebuda per la pèssima política comunicativa que han dut a terme polítics i gestors. 

Estic decebuda per la manca d’interès dels mitjans de comunicació per fer de debò servei públic i ajudar a informar bé a la població.

Estic decebuda per les decisions individuals de les persones que han aprofitat els seus privilegis per vacunar-se, tot i saber que la seva exposició al virus no era especial, perquè han endarrerit la vacunació de les persones més vulnerables. Per mantenir viva una mica d’esperança, també he vist tècniques de salut renunciar a la vacunació perquè no fan atenció a pacients i dones en permís de maternitat que la posposaven fins a reprendre l’assistència. 

Estic decebuda perquè pensava que érem capaços de protegir els més febles i vulnerables, perquè pensava que compensaríem el patiment immens que ha tingut i té la gent gran, protegint-los com més aviat millor, que voldríem honorar totes les morts que ha patit aquest grup de població, fent-ho bé aquesta vegada. Estic decebuda perquè creia que havíem après que la nostra vulnerabilitat i interdependència, que la pandèmia ens ha fet evidents, es combat amb solidaritat i cures. 

Si això no ho hem sabut fer amb els nostres, a casa nostra, no vull ni esmentar la solidaritat internacional que caldria per afrontar de manera més eficaç, justa i humana el repte sanitari, social i polític que tenim al davant amb aquesta pandèmia.

Demores en les proves

La Maria, de 70 anys, va trucar al consultori pel juny. Havia anat a urgències de l’hospital per dolor abdominal. Només li havien prescrit analgèsics. Tenia por de venir. Però, quan vaig insistir, va venir. Dolor abdominal… i icterícia conjuntival. Mal assumpte! Demano analítica i ressonància per veure el pàncrees. Els resultats de les anàlisis i l’ecografia urgent que va fer un company de l’equip mostren una colèstasi.

Com que aviat me’n vaig de vacances, truco a una cirurgiana de l’hospital. És juliol. La citen, la visiten, li fan proves. Com sospitava, malauradament, és un càncer de pàncrees.

La deriven a l’hospital de tercer nivell. Fan tots els estudis, li posen una pròtesi biliar, programen la intervenció, la consulta a oncologia…

Al desembre, uns 6 mesos després de demanar la ressonància, l’administrativa que fa les tramitacions em comunica que ara “ja la pot tramitar”. Que si encara la vull demanar.

La Maria, en aquell moment, ja està ingressada a cures pal·liatives. Amb un pronòstic de vida ben curt.

Per al centre que ha de fer les proves diagnòstiques demorar la programació, desprogramar, endarrerir una prova… potser sembla “només” un tema burocràtic. Però per algunes persones una demora diagnòstica pot ser la diferència entre la vida i la mort

Gran angular

Estic molesta per aquesta visió que es transmet des dels mitjans de comunicació hospitalocèntric de la COVID. Inspirada en Maria Callas diré que: La COVID comença molt abans que un pacient arribi a l’hospital i acaba molt després que sigui donat d’alta.
La COVID s’inicia en la comunitat, en el moment que hi ha la transmissió  del virus. Posteriorment el pacient pateix diferents símptomes i s’encén la guspira de la sospita! D’allà l’angoixa, el dubte entre m’escolto massa o massa poc.  Fins arribar a la necessitat de consultar. Sovint s’intenta contactar amb la primària, 061, CUAP i alguns tiren pel dret i van a l’hospital directament.
A primària s’avalua inicialment per un administratiu que fa un primer filtratge i posteriorment entra en contacte si s’escau amb un professional sanitari ( metgessa o infermera). Des de primària s’avalua i s’acompanya de la millor manera possible. En aquells casos que l’evolució de la malaltia es complica, es deriva a l’hospital. Allà s’acompanya, es valora i es tracta, en períodes de temps que van des de minuts fins a mesos. Posteriorment el pacient en la majoria dels casos torna a casa i torna a fer el seu seguiment per la primària. En el pitjor dels casos, des de primària es fa el seguiment i acompanyament de la família que pateix la pèrdua. Quan el pacient torna a casa, se’l valora i se l’acompanya en la mesura de les seves necessitats.

Hi ha aspectes a millorar des de l’atenció primària? Sense cap mena de dubte la resposta és sí! Però per tal de millorar, cal posar el focus en gran angular!

Estaré maquillant la primària?

Avui he atès, durant 3 hores, pacients des de casa, amb l’objectiu d’acabar la feina d’ahir i millorar l’agenda d’avui.

Fa massa dies que em costa dormir perquè no he pogut acabar les agendes interminables que tenim darrerament. A part del fet, que estem fent una atenció professional que dista força dels principis d’un bon metge de família.

Ho faig per compromís amb la meva professió i amb els pacients.

Aquestes hores no són remunerades i sovint ni són agraïdes.

M’ho puc permetre fer perquè tinc tot una xarxa familiar que sostén aquestes possibilitats.

Però quan dedico hores fora del meu horari, em pregunto si això no està fent més que agreujar un problema sistemàtic crònic. Soc responsable de maquillar una primària col·lapsada?

Si ho faig. patim els professionals que estem cada dia més desbordats i ja comencen a aparèixer les baixes per burnout. Si no ho faig pateixen els pacients, que tenen les seves xacres i les seves demandes.

Què més els pot passar?

Feia dies que intentava localitzar a la Manuela sense èxit. Ni el telèfon fix ni el mòbil em donaven senyals. Una companya m’explica que ha vingut la filla d’una pacient a dir-me que la seva mare necessitava que li miressin unes cremades que s’havia fet amb l’”esterilla” . Que no ha pogut trucar perquè tenen talls de llum i no els funciona el telèfon ni poden carregar el mòbil. Et voilà! La pacient de les cremades és la Manuela. Sempre m’ha fascinat com massa sovint penses en un pacient i al cap de pocs dies li ha passat alguna cosa. Programo un domicili perquè jo no podré anar a visitar-la (coses de l’organització). La meva companya infermera em descriu les cremades i el tractament que ha aplicat. Ah! (em diu), molt fort tot plegat, perquè no hi havia llum i he hagut de fer la cura  mentre la filla m’il·luminava amb un lot!

Vaig a veure a la pacient l’endemà. Feia més d’un any que no la veia. Té un deteriorament cognitiu que progressa lentament. La filla que conviu amb ella i és la cuidadora principal m’explica, mentre m’acompanya fins on està la Manuela, que ha fet una davallada molt gran. És cert. Quan la veig em costa reconèixer-la. Ella sí que em reconeix. Alça els braços des del sofà en el qual està asseguda i dient el meu nom m’abraça per la cintura. I em deixo abraçar. I comença a recordar quan venia al grup que fèiem al CAP per persones amb solitud percebuda. I lo bé que ho passàvem… I els mocadors de seda que pintava i que ens va regalar l’últim dia… I se’m fa un nus a la gola i penso: aguanta!. En realitat, m’agradaria deixar-me anar i plorar i seguir molta estona abraçades (coses de la fatiga pandèmica, em dic). Però no ho faig i lentament  me’n separo i m’assec a parlar amb ella i amb la seva filla.

M’explica la filla que el pitjor no ha estat el confinament, que el pitjor ha vingut quan han començat els talls de llum, ara fa dos mesos. Que això no pot ser. Que sempre són les mateixes les afectades. Que, com pots viure sense llum amb el fred que està fent?. Que va haver d’anar a buscar una estufa de butà, però que, és clar, amb la mare té por que passi un accident. M’explica que l’altra nit la mare va caure en aixecar-se per anar al lavabo perquè no hi havia llum, en anar a dormir sí que n’hi havia i se’n va anar durant la nit i no ho van poder preveure (a sobre, sentiment de culpa). Que no poden comprar aliments per molts dies perquè no saben quan serà el pròxim tall de llum.

El pitjor és l’aïllament que pateixen. Sense telèfon. Sense wifi. Sense poder carregar els mòbils. Sense tele-assistència. “Em veig sortint al carrer cridant:  ajuda!, si un dia passa quelcom urgent” diu. Està sobrepassada. Que no pot més, em verbalitza. Que són moltes coses: la COVID, el confinament i ara, els talls de llum. “ La mare no té per què passar per tot això tot just ara que podria gaudir de la seva jubilació”. Llavors s’emociona quan m’explica com la seva mare es pensa que els tallen la llum perquè no han pagat els rebuts i en aquesta consciència d’empobriment fals, diu que no cal que celebrin el Nadal, que millor saldin el deute. I se m’encongeix l’ànima pensant en el patiment gratuït que li produeix a la Manuela tot plegat. No es pot tolerar que ningú visqui en aquestes condicions per la irresponsabilitat d’empreses milionàries que no compleixen amb els seus deures.

Marxo del domicili emprenyada, i molt, per la injustícia tan gran que sempre recau en les més febles. Marxo pensant… què més els pot passar?

Doncs mira, sí!

La Maria i l’Eulàlia són amigues i es troben al parc a fer petar la xerrada, activitat social per elles en temps de pandèmia.
La setmana passada la Maria anava una mica coixa perquè li feia mal un maluc. L’Eulàlia que se la mira i diu:
– Ostres Maria, què et passa?
La Maria contesta:
– fa uns dies que em fa mal el maluc he pres paracetamol però no acabo de millorar. Avui he telefonat al CAP, estic esperant que la doctora em telefoni.
L’escèptica de l’Eulàlia li contesta:
– doncs ja et pots asseure, els metges no truquen ni visiten amb aquest coi de pandèmia, van darrere de la COVID i ja no truquen pel mal de maluc.

Dos dies després l’Eulàlia i la Maria es retroben al parc…
-què ja t’ha trucat la doctora,  Maria?
I la Maria li contesta:
-Doncs mira, si! no només m’ha trucat sinó que m’ha citat, per demà mateix que em visitarà ella mateixa al CAP. M’ha dit que si em cal em posarà la infiltració demà mateix.

Persistents

 

Emmalaltir és inevitable, arribarà en un moment o altre en el nostre procés de vida.

Els professionals sanitaris sovint oblidem el risc que suposa estar en contacte permanent amb la possibilitat d’emmalaltir. Aquestes probabilitats augmenten exponencialment si parlem de malalties noves amb un alt índex de contagiositat.

Això és el que ha passat amb la COVID. Moltes ens hem contagiat en aquest any 2020 mentre ateníem als nostres pacients als Centres d’Atenció Primària i als seus domicilis. És normal: vam estar exposades des del principi i és un risc que assumim des del dia que ens comprometem professionalment amb l’exercici de la medicina.

Quan reps el diagnòstic d’afectació per una malaltia desconeguda entens que hi ha poca informació fiable que t’orienti sobre què passarà i et prepares per transitar per una situació desconeguda.

Al principi confies en les informacions que asseguren que serà un procés lleu, curt i sense conseqüències importants perquè ets una persona jove i sense antecedents patològics d’interès. A poc a poc, la vida s’entesta a demostrar-te que la teoria no sempre s’ajusta a les realitats individuals.

Superades les 3 primeres setmanes de pneumònia bilateral vaig pensar (com tants d’altres) que la malaltia arribava al seu final, que el meu cos es refeia i que podria reprendre la meva vida tal com havia estat fins abans del contagi. No va ser així. És a partir d’aquell moment en què va començar l’autèntic calvari: setmanes i setmanes d’incertesa i desesperança en què he descobert totes les limitacions d’un cos que fins ara havia estat imbatible.