ELA (Esclerosis lateral amiotrófica)

En un mes de julio le diagnosticaron a mi pareja una enfermedad rara, esclerosis lateral amiotrófica, algo más conocida por sus siglas ELA. Poco conocíamos al principio de dicha enfermedad. Nos negábamos a asumir la “sentencia” y pensábamos que se podían haber equivocado, pero la cruda realidad estaba ahí.

Pronto asumimos que era algo con lo que teníamos que vivir el tiempo que nos quedara, sabiendo que no era mucho y que sería muy duro.

Nadie sabe, si no ha pasado por esto, lo duro que es y sin embargo él lo llevó con una entereza envidiable.

A la meva iaia no la toco

Obro la porta de la consulta.

Entra la Michelle.

-“Quant de temps sense veure’ns, doctora!”-m’aixeco i ens abracem. La Michelle té un somriure ample i sincer. És càlida tota ella.

La Michelle és dominicana. Té 56 anys

-”Quant de temps sense veure’t, Michelle!”

-Sí, doctora. He estat al meu país. El meu germà es va posar malalt i vaig anar a cuidar-lo. I m’ha passat una cosa molt grossa en tornar a Espanya”

Comencem la visita que ja veig que serà llarga. Els caribenys viuen la vida de forma pausada, es prenen el seu temps per contextualitzar i explicar les coses. Escoltar a la Michelle és narrativa en majúscules.

Fa 9 anys que la Michelle cuida la Nora. La Nora té 93 anys. Viuen les 2 juntes des que va morir l’Antònia.

La Michelle era abans la cuidadora de l’Antònia que era una dona que vivia a Madrid. Va estar cuidant-la 6 anys. Quan va morir, un dels gendres de l’Antònia va proposar-li a la Michelle venir a cuidar a la seva mare (la Nora) a Barcelona. La Michelle va acceptar. D’això ja fa 9 anys.

Carta oberta

Hem rebut aquest escrit que no és una història assistencial en el sentit més estricte, però encaixa perfectament en els objectius dels diaris de trinxera que és reflectir la vida assistencial a l’atenció primària

La  medicina de família és preciosa…no li feu més mal

Competència, confiança, empatia…paraules majors que no perquè les repetim cada dia perden valor, sobretot quan pensem amb tantes i tantes situacions viscudes amb els pacients allà on aquestes paraules es fan tant i tant grans.

Tenim el privilegi d´acompanyar a molta gent. Ens obren les portes de les seves cases i dels seus cors…cal que responguem i que siguem mereixedors d´aquesta confiança. Els pacients no necessiten tècnics. Necessiten professionals.

Luís

En Luís vivia amb la seva mare fins que va morir fa 13 anys, quan el vaig conèixer. No té família aquí ni tampoc massa enlloc, ni amics ni ningú… Beu massa. Al cap d’un temps se li diagnostica una encefalopatia de Wernicke derivada de l’alcoholisme, una diabetis insulinodepenent, i una patologia urològica inespecífica, de la qual no sabem exactament el nom ni el tractament.

Però el problema és un altre

El senyor Joan té 84 anys, viu i està sol, té dolor.

Tinc escales per avaluar el seu dolor, tinc un arsenal terapèutic que no li basta el que li quedi de vida, per assajar-los tots, però…… pel que crec que seria el conhort més important per al seu dolor: NO ESTAR SOL… no tinc res!

Desigualtats amb el mateix codi postal. No m’hi acostumo.

És molta la gent i diversa, són molts els motius i diversos els que els porten  fins a la consulta.

Estic acostumada a gent de tota mena, m´agrada aquesta diversitat que m´ofereix el lloc on treballo. Al que no m´acostumo, el que no m´agrada, és que cada vegada veig més desigualtats en salut, desigualtats enfront les quals em sento impotent i m´indigno.

Allò que no es pot explicar

A la consulta, de vegades tinc la sensació que hi ha dies temàtics. Aquells en els quals els diagnòstics s’agrupen al voltant d’un òrgan, una especialitat, una patologia, un patiment. No només l’estacionalitat agrupa els diagnòstics (grips i pneumònies a l’hivern, malalties exantemàtiques a la primavera) sinó les polítiques, les lleis, els codis postals, la pobresa. Aquestes consultes tenen una densitat específica. Les paraules es condensen a l’aire a mesura que es pronuncien, algunes fins i tot, sembla que cristal·litzin i, en contacte amb la pell, amb les orelles, esquincin. Aquesta densitat fa que l’ambient sigui poc o gens respirable per ambdues persones presents. El ball de l’anamnesi i el temps, s’aturen. Una persona es buida (temporalment) i l’altra és sobrepassada per les paraules, el patiment, la impotència.

No trobo les paraules

Conec de fa temps la Joana i el seu marit. Vénen sovint a la consulta.

Ja fa més d’un any que la Joana va començar a “canviar”. Estava agressiva, s’enfadava amb facilitat per coses poc importants, fins i tot em renyava per alguna qüestió de l’atenció rebuda… El marit em va posar sobre la pista (ell ja feia uns dies que, sense tests, tenia el diagnòstic!): la Joana s’angoixava molt perquè anava perdent la capacitat per trobar les paraules; semblava que sabia què volia dir però no se’n sortia; a més havia perdut algunes altres capacitats instrumentals. I tot plegat l’angoixava.

La Maria no pot més

La Maria em diu, mig avergonyida, que no pot més…

Fa mesos que batalla amb la cura dels seus pares, tots dos pacients crònics molt i molt complexos, que viuen i volen seguir vivint sols, però que no son capaços d’autocuidar-se, que s’equivoquen i obliden prendre la medicació, que no recorden quan tenen visites de control, i que s’enfaden quan algú els diu que necessiten ajuda…

La desgràcia

“-¿Quién le ha enseñado a usted todo eso, doctor?

La respuesta vino inmediatamente.

-La miseria.”

Albert Camus, La Peste.

Observem l’existència de la desgràcia cada dia. I sembla que cada dia, amb les polítiques actuals, més sovint. Concretament cada 6 minuts.