ELA (Esclerosis lateral amiotrófica)

En un mes de julio le diagnosticaron a mi pareja una enfermedad rara, esclerosis lateral amiotrófica, algo más conocida por sus siglas ELA. Poco conocíamos al principio de dicha enfermedad. Nos negábamos a asumir la “sentencia” y pensábamos que se podían haber equivocado, pero la cruda realidad estaba ahí.

Pronto asumimos que era algo con lo que teníamos que vivir el tiempo que nos quedara, sabiendo que no era mucho y que sería muy duro.

Nadie sabe, si no ha pasado por esto, lo duro que es y sin embargo él lo llevó con una entereza envidiable. Continua llegint

“Gracias, cuídate mucho”

Siento un cansancio emocional, de aquel que solo se quita con caricias que hoy no nos podemos dar. Pienso en mis compañeras del hospital, de las residencias, de los hoteles-salud, de los pabellones, cada día, aguantando la presión asistencial, trabajando de manera agotadora turno tras turno. Pienso en el trabajo reorganizado que estamos realizando desde la atención primaria, cambiante según las necesidades, con la angustia de la incertidumbre siempre. Pero en lo que más pienso es en los pacientes y en su sufrimiento, estén o no contagiados.

Joaquín vive y cuida de su madre, totalmente dependiente, desde hace más de seis años. Antes había cuidado de su padre enfermo de Alzheimer hasta que murió. Lo llamo para ver si necesitan alguna cosa, para saber cómo se encuentran. Me dice que están bien.  Cuenta que, desde que empezó el confinamiento, ha rechazado el servicio de la trabajadora familiar a domicilio porque era demasiado riesgo, no iban protegidas y cada día era una diferente.  Me explica que se encarga él de todo, “si no tardo una hora pues tardo dos, total no tengo otra cosa que hacer”.  Escucho y doy soporte. Recibe pocas llamadas y Joaquín tiene ganas de hablar. Lo noto inquieto. Como si tuviera algo importante que decirme, pero no acaba de hacerlo. Entonces, justo antes de despedirme se lanza: Continua llegint

Jo no soc ningú

Ella ha mort aquesta nit en un box d’urgències de l’hospital. Sense ningú al costat.

Vídua amb 5 fills, sempre venia sola a la consulta. Qui sap si es prenia bé els fàrmacs. No hi havia manera de comprovar-ho. Quan li preguntava qui l’acompanyava a les visites dels especialistes sempre deia que els seus fills no podien faltar a la feina.

Malalta crònica, polimedicada, dependent, sola. Difícilment complia el tractament farmacològic. I el dietètic, encara menys. Va anar empitjorant sense que ningú se n’adonés. No hi havia ningú de la família per adonar-se’n. Continua llegint

Gràcies per la vostra feina

Ens truca la Rosa.

El seu pare ha mort fa 2 dies a l’hospital, després d’una complicació d’una grip.

Anys de malaltia crònica complexa. Dependent, vivia sol. Ell i la família tenien pocs recursos per cuidar-lo. Tenia una hora de cuidadora dels serveis socials. I una altra (20 hores a la setmana) que pagaven ves a saber quan i com.

Fa 3 anys ja va morir la seva mare. Anys de malaltia crònica complexa. Dependent. Llavors la cuidava (més o menys) el seu marit, que ja estava malalt, però no tant… Continua llegint

Desesperació

La Rosa ha vingut a la consulta pels resultats analítics de la seva mare, a qui atenem en el seu domicili. La mare ens ha autoritzat a donar-li els resultats.

La Rosa viu a 30 km. Té dos germans que viuen al poble i uns altres dos que viuen en altres pobles. A menys distància que ella. Però tots “són homes”. Ella és la que se’n fa càrrec de quasi tot allò relacionat amb la salut de la seva mare.

Ja ho va fer amb el seu pare, que va morir fa un parell d’anys després de llarg temps de malaltia crònica complexa amb ingressos i reingressos a l’hospital.

La Rosa ja va haver d’afrontar l’actitud de la seva mare, que deia no necessitar ajuda, i “l’absència” dels seus germans, que no veien allò que no els convenia veure. Continua llegint

Perdonin, vaig amb una hora de retard!

Primer dia de feina després de les vacances d’estiu. Vinc amb ganes.

8:00h: Obro l’e-cap. Entro en la meva agenda del dia per intentar organitzar-me el matí:
31 cites prèvies (cadascuna de 7 minuts), 2 visites telefòniques i 5 e-consultes. Em veig amb força: avui puc amb tot!

8:30h: Primera visita. La Mercè està en un moment vital difícil. Després de 41 anys al peu del canó, sembla que ha de tancar la botiga de tota la vida. Aquest any es jubila. Fa mesos que ve a consulta per molts símptomes variats. Avui em confessa que creu que tenen relació amb la jubilació. No se’n fa a la idea. Parlem de recursos, emocions, famílies, projectes de vida…21 minuts de consulta. No passa res. Acaba de començar el dia.

Surto a cridar el següent.

En José és cardiòpata. Continua llegint

Tot va bé, nena!

La Maria acompanya el seu pare, en Josep, a la consulta. És un pacient extremadament complex, que viu amb la dona, també complexa.

No té reconeguda cap ajuda per dependència. Té una MPOC severa i una demència moderada. Així que… es pot moure perfectament, però… cap a on? No sap que s’ha de vestir, que s’ha de rentar, que s’ha de calçar, que ha de fer els inhaladors, que ha de menjar… Continua llegint

No està bé dir-ho… però és veritat!

A cau d’orella la Isabel ens deixa caure… “no està bé dir-ho, però de vegades tinc unes ganes que es mori!”

Cuida del seu home de tota la vida. Sempre ha fet la feina de casa. Ha pujat els fills (“tot nois, per desgràcia”). Sense cap ajuda. Al contrari. Ella havia d’ajudar en les feines de l’hort quan era temporada. Continua llegint

Solitud

En Gerard té 32 anys. Quan ve a la consulta, mira a terra i parla amb veu molt baixa.

La seva mare, habitualment no es mou de casa, perquè “està cansada, no té forces…” Està així des que el seu marit la va deixar fa més de 20 anys. Consumeix dosis molt altes de tranquil·litzants, que li van prescriure allà on vivia abans que la coneguéssim. Tots els nostres intents de deshabituar-la, han estat un fracàs. Ella no accepta que té una dependència. Quan l’hem derivat a l’equip de salut mental, mai no hi ha anat. Sempre entra sola a la consulta. Continua llegint

Tornada de vacances

Avui tornada a la feina després de vacances. Sempre em fa una mica de respecte la tornada. Què em trobaré, què  els ha passat als malalts aquest temps, quantes visites tindré, quants domicilis, quants companys estarem treballant…. ? Continua llegint